「妈妈,我要尿尿」,孩子睡前的一句话,竟然是身体在报警



当孩子吃得多、喝得多时,很多家长第一反应一般都是:


这孩子肯定在长身体 、蹿个儿。


这位妈妈起初也是这么想的,但她女儿的情况,不太一样。


直到确诊那一刻,她才知道——这一个月里女儿身体悄悄发生的一切,是身体在求救。





突然发现

孩子每晚睡前

都会去撒一次尿



今年 3 月中旬,一切看起来都和往常一样。


不太一样的是,6 岁的女儿,每天临睡前,都要去多尿一次尿。



图片来源:站酷海洛



起初,我并没有在意。


当爹妈的都知道,小孩子不想睡觉时,总是会有各种各样的「小花招」……


一会儿要喝水,一会儿要上厕所,磨磨蹭蹭就是不想闭眼~


但这种情况持续了快 2 个星期,我开始隐隐觉得有一点不对劲。


因为每次女儿起身去卫生间,我都竖着耳朵听——她不是在找借口,是实实在在地尿。


尿尿的哗哗声持续了很久,连隔壁房间的我都听得到。


我心里疑惑,怎么会尿这么多?


于是,我开始留意她平时喝水的情况。


之前她都是敷衍地抿一口,现在每次都是实实在在灌下大半杯。



图片来源:站酷海洛



喝的多肯定尿的多,也正常吧~我没有多想。


再加上她最近胃口出奇的好,每顿饭吃得也比以前多,我甚至还暗喜:估计是要长个了~





家人随口的一句「孩子变瘦了」

我开始察觉不对劲



4 月初的一次家庭聚会,亲戚们围着孩子聊天。


有亲戚随口说了句:「哟,孩子最近长高了吧,看着都变苗条了。」


旁边几个长辈跟着附和:「是抽条了,变瘦了。」


「变瘦了。」


这三个字落进耳朵的瞬间,我觉得不对劲。


我们有定期量身高体重的习惯,她最近体重确实没怎么长,还有略微下降的趋势,但她平时的吃喝都正常,我也就以为是在窜个,完全没有往生病的方面考虑。


听见大家都说孩子「瘦了」,我才猛地想起,以前看科普文章介绍过糖尿病的典型症状——



多饮……多食……多尿……体重下降……

三多一少?!!



难道女儿得了糖尿病?不可能!那不是老年人才得的病吗?


虽然我心里觉得不可能,但还是有点隐隐担心。


回到家后,我在电子书平台上搜出了一本儿童糖尿病的科普书,逐字逐句地对照。



《儿童糖尿病 300 问》电子书截图

图片来源:作者提供



看着看着……我的手开始微微发抖,我也无比确信:赶紧要带孩子去医院查查。


我迅速在手机上挂好了儿科的号。





带孩子去医院检查

被确诊「1 型糖尿病」伴随「酮症」

情况紧急非常危险



第二天一早,我带女儿去区医院儿科检查。


因为要空腹,出门前我就跟孩子说:「宝宝,今天要抽血,早上不能吃东西哦。」


平时就很乖的她,点点头,安安静静地跟着我出了门。


到了医院后,医生问了基本情况做了体格检查,看孩子精神状态不错,语气和缓:


「症状不典型,先查空腹血糖、糖化血红蛋白和尿常规,看结果说话。」


「不典型」三个字让我稍稍松了口气,八成是我多虑了。


3 小时后,化验单结果出来了。


我一眼找到「空腹血糖」那一栏,看着这个数字,我呆住了……


空腹血糖 12.2 mmol/L

正常人空腹血糖

通常在 3.9~6.1 mmol/L 之间

她是正常值的 2 倍



图片来源:作者提供



我攥着单子,牵着孩子,往医生的诊室走,脑子里只剩一句话:「会不会搞错了?她才 6 岁!」


医生看到结果,又让旁边小护士给孩子安排扎指血,测即时血糖。


结果出来,医生表情凝重。



孩子的即时血糖——19.8 mmol/L 

远超正常值最高 6.1 mmol/L 



「孩子可能是 1 型糖尿病。」


医生说出这几个字时,我大脑一片轰鸣。


科普里那些字眼猛地砸来:目前无法治愈、终身注射胰岛素……



《儿童糖尿病 300 问》电子书截图

图片来源:作者提供



我的心像被什么攥住了,怎么也喘不过气来。


我懵懵地听着话还没消化完,尿常规报告又出来了,更严重的来了👇



尿酮体强阳性



图片来源:作者提供



医生瞬间不淡定了,语速急促:


「孩子已经出现酮症,随时可能进展为酮症酸中毒,严重会危及生命」


「我们这里处理不了,立刻带孩子去市里的儿童医院急诊,一秒都别耽误!」


酮症、转院、急诊……我来不及崩溃,脑子里只有一个念头:去市里医院,要快!



图片来源:站酷海洛



打车在去儿童医院的路上,我看了眼后座的孩子。


她还那么小,完全不知道发生了什么……


我用力咽下喉咙里的酸涩,稳住声音:


「宝贝,刚才那个医生不太擅长治你这个小问题,我们现在去一家更大的医院。别怕,爸爸妈妈都陪着你,我们一起闯过去,好不好?」


平时最烦坐车的女儿,不知道是感受到了妈妈的情绪,还是一早上太累了,一句抱怨都没有,只是轻轻点了点头。


安抚完女儿,我趁等红灯的间隙,拨通了老公的电话。


电话那头的孩子爸,明显也懵了,一遍又一遍追问:「确诊了吗?是不是误诊?我们家没人得过糖尿病啊……」


我来不及回复,只匆匆撂下一句「儿童医院见」。


挂掉电话,我心里只剩一个念头:要快一点,再快一点。





儿童医院急诊立即要求住院

经历最漫长的一夜

孩子转危为安



急诊室里,医生看完化验单,立刻安排静脉抽血和进一步检查,同时让孩子躺下输液,紧急纠正酮症。


我和孩子爸趁机又向医生确认了好几遍,孩子确实是「1 型糖尿病,目前无法治愈,需要终身使用胰岛素」。


那一刻,最后一丝侥幸也没有了……


昨天看了查了相关科普,也经历了一早上的检查,我其实已经有心理准备了。


但孩子爸亲耳听到这个消息时,情绪还是瞬间失控,完全没法平静下来,不停说「会不会是搞错了……」


我们怕影响到孩子,便默默分工:他负责去办医保手续、排队、缴费,我留下来陪在女儿身边。



图片来源:站酷海洛



我看着护士熟练地给孩子绑上止血带、找血管、扎针,我的心也像被针扎一样疼。


让我意外的是,平时连摔一跤都会委屈半天的女儿,这次却无比淡定。


她没有哭,甚至还反过来拍了拍我的手。


那一刻,孩子比我勇敢。


算上化验、指血、静脉抽血,她已经被扎了 3、4 针了。


为了密切监测血糖变化、随时调整药量,医生还要求每隔 1 小时就要采集一次指血。



图片来源:站酷海洛



到了后半夜,她十个手指头被扎得不成样子,连续输液也让小手渐渐肿胀。


护士再来时,看着无处下针的肿手,心疼地叹了口气:


「只能扎脚趾了。」



图片来源:站酷海洛



另一场折磨,很快也来了。


输液里加了钾,那种液体流进血管的灼烧刺痛,连大人都很难扛住。


药液一点一点送进孩子身体,她在睡梦中不安地动弹。我一秒不敢闭眼,守在床边用温毛巾反复敷她的手臂,顺着血管方向轻轻按摩。


在睡梦中,孩子因为疼痛哼唧了几声,但自始至终她都没有大哭,也没有抗拒地拔掉针头。


手里的温毛巾冷了又热,热了又冷,我的手也几乎没停过。


数着时间,熬过了一次次指尖血,我们和孩子挺过了确诊后的第一个夜晚……



图片来源:站酷海洛



第二天早上,尿酮体转阴——酮症消失了!


我和孩子爸,长舒一口气,总算是没有生命危险了。


撤掉输液管后,女儿的精神恢复不少,问问这问问那,没有了吊瓶束缚,身体也更「自由」,开始在病房里面溜达~


医生和护士走过来,告知下一步方案:


酮症转阴了,接下来持续监测血糖、控制饮食,给孩子佩戴动态血糖仪和胰岛素泵。


动态血糖仪和胰岛素泵相当于一个外部控制系统——动态血糖仪持续监测血糖变化,胰岛素泵持续输注胰岛素,随时发现、随时纠正!


更方便的是,有了动态血糖仪,孩子也就不用再扎指尖血了。



图片来源:站酷海洛



这些「高科技设备」对孩子来说无疑是新奇的,但一想到要扎进皮肤,小家伙难免有些害怕。


护士姐妹非常耐心地告诉她,动态血糖仪置入时就像小火箭发射,「嗖」一下就好,不会疼。


我也抱着她说:



第一次戴,紧张很正常。妈妈陪着你,让姐姐轻一点、快一点,我们一起闯过这个小关。你打针都不哭,这次也一定行!


更重要的是,有了动态血糖仪和胰岛素泵,不用再天天扎手指测血糖了,医生也能随时看到数据,更快帮我们把血糖调稳,早日出院。



女儿缩在我怀里,小眼睛转了转,想了想,最终伸出小胳膊……


一切都在向好发展。





为了稳定病情

孩子在医院住了一个礼拜



孩子血糖因为还不稳定,需要再住一段时间的院。


高血糖通常不会给小孩带来身体上的不舒服,绝大多数时候甚至没有任何症状,所以女儿看起来就和个没事人一样,开始在病房该吃吃喝喝、广交朋友。


我们住的是一个六人间,不出一天,她就和同病房的小朋友们打成一片。



图片来源:站酷海洛



随着孩子们之间的熟络,大人们也熟络起来。


我和孩子爸也慢慢了解到,不只是我们的女儿,病房里甚至有才 2 岁多、4 岁多的小朋友,一样被高血糖和酮症困在了病床上。


期间,我们也见过,无法面对孩子确诊 1 型糖尿病而哭着转院的妈妈;孙女控糖不佳,反复酮症酸中毒入院,绝望哭泣的奶奶……


和医生、家长们交流下,我们才发现,1 型糖尿病的孩子并不少见。


医生也不断安慰我们:



很多成年人常见的是 2 型糖尿病,确实和饮食习惯、肥胖、缺乏运动等生活方式因素关系密切,通常是由于胰岛素抵抗(身体对胰岛素不敏感)加上胰岛素分泌相对不足导致的。


但孩子得的是 1 型糖尿病完全是另一回事——它是自身免疫性疾病,和吃糖、饮食没有关系。


是孩子免疫系统攻击了胰腺里生产胰岛素的 β 细胞,身体再也无法自主产生足够的胰岛素……不是家长们照顾得不好,不要自责。


生病当然是不幸的,但这个病是可控的,现在治疗手段相对成熟,控制得好,不会影响到孩子生活。



我们也都在学着慢慢接受——这不是谁的错,只是她刚好遇到了而已。



图片来源:站酷海洛



除了照顾孩子,这期间医院也开展多种控糖课程,辅导家长们关于控糖的饮食、生活管理知识。


尤其是学会打胰岛素,是每一个家长的坎,有时候连教学的护士都不忍心。


现在回想起来,心里还是觉得很难受。


打胰岛素有两种形式:笔和泵。胰岛素泵可免去频繁注射,医生建议我们先学会手动注射,以便直观感受血糖波动、灵活调整用量。



图片来源:站酷海洛



但没有哪一个家长舍得给孩子打针,真的下不去手。针还没扎,眼泪先掉下来了。


可为了孩子的健康,我们和女儿说:「没事的,就像小蚂蚁叮一下,妈妈在呢,很快就好了。」


与其说是在安慰孩子,更像是在安慰自己。


慢慢地,我们也从一开始的颤抖和哽咽,变得手稳了一点、语气平静了一点。孩子也从紧张抗拒,渐渐学会闭上眼睛,主动露出小肚皮。


治疗了一周后,孩子的血糖稳定在 4~10 之间,我们终于可以出院了。





孩子回家后

面临着另一个考验



出院后,属于我们大人的「考验」才刚刚开始。


在医院监测血糖有医生、护士,吃饭有医院的餐;但回到家后,一切都要靠家长自己。


我和孩子爸需要 24 小时监测孩子的血糖状态。


以前我以为 1 型糖尿病只要防高血糖,后来才知道,依赖外源性胰岛素的孩子,低血糖更凶险。


一旦箭头陡然向下,警报响起,必须立刻补糖、加餐,分秒不能迟疑。


所以不管是女儿上幼儿园,还是夜里熟睡,都需要不定时掏出手机,看一眼那个跳动的数字。



图片来源:作者提供



最开始的几天,我担心漏掉孩子的血糖波动情况,晚上不敢合眼,连智能手表都监测不到一丝睡眠记录。


后面随着逐渐摸清孩子的血糖情况,才逐渐敢睡觉。


除了监测血糖,饮食也要变。


孩子需严格按照「蔬菜 + 蛋白质 + 主食」的顺序进食,优化主食碳水,不再吃精米白面,换成二米饭、莜面等等。


我们学着看 GI 值,算碳水、琢磨餐后波动,孩子爸有时候还打趣「我觉得我们能去考营养师了」


孩子在家呆了几天后,就回去上幼儿园了。


回归幼儿园的当天早上,我心里还是七上八下的——毕竟她胳膊上多了个动态血糖仪,我担心会有小朋友指指点点~



出门前我试探着问:「宝宝,要是学校里有同学笑话你胳膊上这个东西,怎么办?」

她头也不抬地说:「我这是生病了呀。」

我又追问:「那要是他们还笑话你呢?」

她想了想,干脆利落地回了一句:「一脚踹飞。」



孩子佩戴动态血糖仪

图片来源:站酷海洛



看着她那副理直气壮的小模样,我哭笑不得,但心里那块石头,终于松了……


我也主动找到老师,说明了情况。


老师们很友善,也很心疼孩子,每天都会主动询问孩子的血糖波动情况,还提前把每周餐单发给我,大多数时候不需要额外干预,遇到不合适食物,就自带替代~


一切都回到了正轨。



图片来源:站酷海洛



现在,距离确诊那天,已经过去 4 个多月了。


女儿依然是那个在阳光下肆意奔跑、大笑的小女孩,只不过胳膊上多了一个「小小的动态血糖仪」。


这期间家里的老人、亲戚也得知了孩子患病的情况,有的在我面前落泪,有的会说「孩子以后可怎么办……」


我一遍遍耐心和他们解释,告诉他们「1 型糖尿病」不是「老人病」,孩子控制得好,生活学习也不会有什么大的影响。


我就是这样坚信着。


我们一家人都没有沉浸在悲伤里,只是换了一种更加精细、更加科学的方式在照顾她。



我想对所有家长说:


不少一型糖尿病的孩子,可能和我家娃一样,不会有什么明显的不舒服。


如果你发现孩子存在多饮、多食、多尿,体重下降的情况,即使孩子没有症状,也要注意及时去儿科内分泌科排查。


同时也想要对有同样困扰的家长说:


「1 型糖尿病」是一种自身免疫系统疾病,是概率问题。

孩子得病不是因为你平时给 TA 吃了太多零食,更不是因为你没有照顾好 TA 。


请千万、千万不要责怪自己!你和孩子,都没有做错任何事。



我们只不过是换了一种生活方式,爱 TA、陪伴 TA。





本文专家

图片


许可

合作专家

温州医科大学附属第一医院内分泌科医师

北京协和医院内分泌科博士


图片


黄新疆

审核专家

广州医科大学附属妇女儿童医疗中心

遗传与内分泌科



策划制作

策划:芽芽

监制:大力

排版:刷子

题图来源:站酷海洛



文章原文